【難治性のてんかん発作で体に力が入らない少女】リハビリに燃える母の一日に密着 supported by にしたんARTクリニック

【難治性のてんかん発作で体に力が入らない少女】
リハビリに燃える母の一日に密着 supported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一 #ジャパンバリアフリープロジェクト

本編映像
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日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。

森彩桜（いろは）ちゃんはKCNT1という遺伝子異常を持って生まれてきました。
それによって難治性の癲癇を患っている彩桜（いろは）ちゃんは
生後２ヶ月の時に初めて癲癇の発作を起こします。
以降1日に50回は群発するようになる癲癇発作。
娘の発作に対して何もできない状況がとても辛かったとお母さんの優さんはいいます。
病院で娘の酸素が20,30,20と下がっていき、顔がどす黒くなっていく様を見たときには、耐えられずその場から逃げてしまいました。

「その時が今までで一番辛かったです。」
その時のことを思い出すと今でも胸が苦しくなるそうです。
現時点ではだいぶ薬で抑えられるようになってきた癲癇発作ですがそれでも冬場には再発する癲癇発作。
KCNT1そしてその影響でおこる癲癇発作のために、体に力が入りにくい彩桜（いろは）ちゃんの為にたくさんのリハビリを行っているお母さんの優さんはいいます。

「夢は兄妹で立っている写真を撮ることです」

お母さんと彩桜（いろは）ちゃんそして家族の1日とリハビリにかけるお母さんの思いに迫りました。

是非ご覧ください。

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