SMA 紀錄片 5《這一刻，得來不易 The Moment》| SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Автор: SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Загружено: 2023-09-14
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「我只是想好好吃飯、上廁所……」
當你渴望不凡，是否曾想過，還有一群人的夢想只是能夠平凡？
罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病友，由於運動功能逐漸退化，往往需要耗費許多力氣，才能做到常人輕而易舉就能完成的平凡小事。
疾病對病友家庭帶來的身心折磨無法言喻，治療藥物的問世，無疑地為病家帶來希望，取得治療對病友而言，更是改變生命的機會，也期許所有患者都能盡早獲得這得來不易的時刻。
《這一刻，得來不易 The Moment》記錄了三個取得治療的病友家庭故事，並為尚無法獲得健保給付的300多位患者發聲，讓我們一起支持SMA病友追逐平凡夢想，讓他們一個都不放棄！
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俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。
誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。
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