SMA 夢想啟航 EP.2《我可以豐富世界 To Enrich the World》歌唱出生命的力量 Singing out the power of life. ft. 李昀陵老師
Автор: SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Загружено: 2025-11-22
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即便上天發了一副爛牌，在家人的支持與自身的堅強下，SMA病友哲凡從只求平凡，到可以手心向下，幫助他人、回饋社會。
五月天的音樂陪伴他走過人生起伏、成為他對抗疾病與困境的強大支撐。接受治療後的哲凡，隨著體況改善，對未來有了更多期盼，嘗試將「唱歌」的興趣化為實際，夢想成為一名可以帶來正能量的歌手！
在資深音樂製作李昀陵老師的專業指導下，哲凡發現更多聲音的可能性，也得到更多信心，堅定地歌唱出生命的力量。
🎵 09:00 練唱音樂
《Don’t Give Up, Get Back Up》
詞｜李怡潔
曲｜林意霖
原唱｜邱曉昱
完整音樂 • 李怡潔作詞《Don’t Give Up, Get Back Up》迂迴狼狽，都是人生的試煉
🎵 11:47 「夢想啟航」紀錄片主題曲
《夢想啟航 Be Brave to Dream》
詞｜李怡潔、李昀陵
曲｜李昀陵@創音島
演唱｜吳侑軒（虛擬歌手）
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🔸關於 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）
嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，全台約400位病友，在無治療的情況下，大多患者會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法自行吞嚥及呼吸而致命。
🔸關於 SMA台灣生命之窗慈善協會
由SMA家庭組成的非營利組織，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。
2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥 。
本會歷經4年多的倡議、爭取，終使台灣健保署於2024年8月1日同意全適應症給付SMA背針及口服兩款救命藥，讓全台SMA病友得以重獲新生。
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俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。
誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。
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