SMA 夢想啟航 EP.3《做自己人生的導演 Be the Director of My Life》把握只有一次的人生 Cherish this one and only life. ft.魏德聖導演
Автор: SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Загружено: 2025-12-20
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疾病困住了伯謙的身軀，卻阻止不了他追求夢想的意志。雖曾因旁人的不理解而失落，但也給予他更用力向理想邁進的動力。
接受治療後的伯謙，有更多力量讓努力的種子發芽，甚至期許自己能像偶像魏德聖導演那樣，即便遭遇重重困難，也不輕言放棄，用電影拓展自己的世界、去影響更多人。
魏德聖導演傾心分享創作的經驗與技巧，帶領伯謙學習用鏡頭表達心中所想，讓伯謙的追夢旅程有了更具體的方向。
🎵 10:45 「夢想啟航」紀錄片主題曲
《夢想啟航 Be Brave to Dream》
詞｜李怡潔、李昀陵
曲｜李昀陵@創音島
演唱｜吳侑軒（虛擬歌手）
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🔸關於 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）
嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，全台約400位病友，在無治療的情況下，大多患者會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法自行吞嚥及呼吸而致命。
🔸關於 SMA台灣生命之窗慈善協會
由SMA家庭組成的非營利組織，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。
2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥 。
本會歷經4年多的倡議、爭取，終使台灣健保署於2024年8月1日同意全適應症給付SMA背針及口服兩款救命藥、有條件給付基因治療，讓全台SMA病友得以重獲新生。
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俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。
誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。
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