【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」supported by パシフィコ横浜

【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」supported by パシフィコ横浜 #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト

日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。

関本詠将さんは若年生ヒアリン繊維腫症です。
腫瘍がどんどんできてくる疾患である若年生ヒアリン繊維腫症。
腫瘍は、ガラス繊維のような固いものが集まって蓄積されていきます。
詠将さんは関節に腫瘍ができ、それが固まって関節が固くなってしまい、あまり動かなくなっている状態にあります。
また圧迫されるところにも腫瘍ができやすく、鉛筆を持つ指、背中、お尻などにもできます。
現在までに33回手術をしています。
年に2回は手術をしていることになります。
息子の疾患が若年生ヒアリン繊維腫症であると知った時、お母さんの英子さんはすぐにインターネットでそれがどのような病気あるかを調べました。
そこには絶望的なことしか書かれておらず、しばらくは立ち直れなかったそうです。
しかしすぐに気を取り直し「お母さんが絶対なんとかしてやる！」とお父さんの裕志さんと一緒に治療法を含め具体的に動き出しました。
詠将さん、お母さんの英子さん、そしてお父さんの裕志さんがより良い未来に向けてどのように日々を送られているのかに迫りました。
ぜひご覧ください。

の１日に密着しました。
是非ご覧ください。


協賛
パシフィコ横浜(株式会社横浜国際平和会議場）
https://www.pacifico.co.jp/　

協力
埼玉県理学療法士ちびっこレンジャー
新座市立第三中学校


関本さんインスタグラム
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一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト
https://www.barrierfreeproject.com/

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