Quale è l'impatto dei nuovi trattamenti farmacologici nella acondroplasia?
Автор: fondazionefirmo
Загружено: 2025-11-26
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Il 29 ottobre di ogni anno viene celebrata la “Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa“, appuntamento che riunisce pazienti, associazioni e specialisti del settore allo scopo di divulgare conoscenze, esperienze e aggiornamenti scientifici sulle patologie ossee rare.
L'edizione 2025 si è tenuta a Roma presso Palazzo Baldassini e ha visto l’impegno congiunto di Fondazione FIRMO, Acondroplasia Insieme per Crescere, Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato (AIFOSF), Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC), Associazione Pazienti Ipofosfatasia (API), Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo (APPI) e Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (ASITOI). L’incontro è stato moderato dalla Dott.ssa Nicoletta Carbone, giornalista, scrittrice, conduttrice di grande esperienza in campo divulgativo e scientifico.
L’evento ha coinvolto esperti, istituzioni e rappresentanti di associazioni dei pazienti, delineando un quadro aggiornato delle patologie rare e proponendo concrete priorità per il futuro. La serata è stata dedicata alle richieste agli esperti da parte del pubblico in sala.
In questo video la richiesta da parte del Dottor Marco Sessa, Presidente Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC).
Risponde la Dottoressa Roberta Onesimo, Pediatra, Direttore UOSD Malattie Rare e Transizione – Policlinico Gemelli Roma.
Gli interventi della giornata sono stati suddivisi per maggior fruibilità in vari video, tutti disponibili sul canale FIRMO.
Video 46 di 59
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