Краткий обзор событий 8 и 9 декабря 2025 года.

Это были удивительные, но очень насыщенные два дня. Вчера Джер проснулся в 4 утра, поэтому мы начали день рано, Эмбер помогла мне с утренним уходом, а Джер устроил беспорядок, вылив воду из ванны на кровать. Мы отправились за город к нашей новой команде генетиков, и это было воплощением мечты. Мы завели много полезных знакомств, и доктор Шампейн знала о нем все и разделила нашу радость по поводу недавнего исторического одобрения его лекарства. По дороге она упомянула о новых случаях прямо здесь, в Южной Каролине, и я была в шоке. Нам удалось связаться с одним из них, и когда я поняла, что это всего в 15 минутах от нашего маршрута домой, мы поехали. Вчера мы опубликовали пост о встрече с Троном, и мы молимся, чтобы он смог скоро начать принимать лекарства. Мы также поможем ему поделиться своей историей в ближайшем будущем. Мы вернулись домой очень поздно, и медсестра Т помогла с ночным уходом, чтобы я могла поспать. Мы встали рано, так как сегодня начали документировать нашу повседневную жизнь. Часть материалов будет показана законодателям на Капитолийском холме в следующем году. Я потеряла дар речи. Весь день мы были под светом софитов и камерами, пока он проходил физиотерапию и логопедическую терапию. У Джера был хороший день, и мы закончили его заменой трахеостомы. Извините за поздний пост, день был долгий. Мы также провели время вне камер, отмечая день рождения старшего брата Джамари. Спасибо, что вы здесь и помогаете нам отстаивать права и делиться опытом в отношении редких заболеваний…

Сегодня мы молимся, чтобы вы знали, что ваше свидетельство важно не только для вашего пути, но и для помощи другим. Мы часто можем идти по путям, которые немного сбивают нас с пути, но если это воля Божья, то это Его путь, который является правильным, и Он обеспечит все необходимое, чтобы это произошло. Пусть мы никогда не забудем, что Бог благ вчера, сегодня, завтра и вовеки. 💚🙏 Счастливого вторника💚🙏 Опубликовано 9 декабря 2025 г. в 22:08.