Come si cura la Neurofibromatosi?

28 febbraio 2023
Linfa nella giornata del Malato Raro

Il 28 febbraio, l’associazione Linfa celebra la giornata dedicata al malato raro organizzando presso lo storico Palazzo della Salute di Padova, un salotto in diretta video e dal vivo tutto dedicato all’informazione. Saranno intervistati alcuni centri di eccellenza italiani di Roma, Padova, Trieste e S. Giovanni Rotondo sulle modalità di diagnosi, assistenza e terapia delle neurofibromatosi. Come sempre, i protagonisti degli eventi organizzati da Linfa sono loro: i malati ed i loro parenti, ai quali viene data la possibilità di porre in diretta, domande agli ospiti su argomenti critici quali i protocolli di assistenza, nuove modalità di trattamento e ricerca scientifico/clinica.
Le neurofibromatosi di tipo 1 e 2, sono sindromi genetiche rare che colpiscono 1/2500 e 1/ 33000 rispettivamente. Sono definite sindromi predisponenti tumori perché nei pazienti NF1 ed NF2 c’è un’alta probabilità di avere nel corso della vita tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico e in altri distretti corporei. Data la complessità clinica delle neurofibromatosi, i pazienti necessitano di una assistenza multidisciplinare ed equamente accessibile a livello territoriale oltre che a terapie mirate, sia chirurgiche che farmacologiche. In questa giornata del malato raro, sarà fatto il punto sulle nuove sfide scientifiche ed organizzative da intraprendere in futuro per migliorare la qualità di vita delle persone affette dalle malattie rare in tutta Italia.

Modererà la giornalista Micaela Faggiani.

Ospiti
Antonella Cacchione Unità di Neuro-oncologia Pediatrica, Dipartimento Onco-ematologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Angela Mastronuzzi
Irene Bruno Unità di Malattie Metaboliche e Rare presso l’IRCCS Burlo Garofolo
Carmela De Meco
Elisabetta Viscardi, onco-ematologia Azienda Ospedaliera di Padova

Per prenotare il posto in presenza chiamare lo 320 2222568
O scrivere una mail a: [email protected]