팔다리 근육뿐만 아니라 혀의 근육까지 굳어져 마약성 진통제에 의지하며 살아가는 아들 | 소나무

소나무 698회 MBN 250414 방송

(2026.07.07까지 목표금액 달성 시 마감)
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선천성 근이영양증을 앓고 있는 윤수 씨
윤수(23) 씨는 근육이 점점 약해지고 퇴화하는 희소 난치질환인 선천성 근이영양증을 앓고 있습니다. 거동이 힘들어 어렸을 때부터 누워서 생활하다 보니 척추가 심하게 휘어졌는데요. 설상가상으로 7살 때 요로결석 수술을 받은 뒤 심정지가 와 뇌에 손상을 입었고 자가호흡이 힘들어져 인공호흡기를 달게 됐습니다. 식사는 위루관을 통해 해결하며, 24시간 내내 중심정맥관을 통해 수액을 공급받는 윤수 씨. 현재 병원에서만 처치가 가능한 상태이기 때문에 앞으로도 장기간 병원 생활이 불가피한데요. 곁에서 아들을 보살피는 엄마 점옥(56) 씨는 아들 걱정에 하루도 마음을 놓을 수 없습니다.

늘어가는 빚과 무겁기만 한 병원비
점옥 씨가 아들을 돌볼 때 남편 형석(57) 씨는 공단 버스를 운행하며 경제활동을 책임집니다. 하지만 현실은 여전히 막막하기만 한데요. 장애수당과 형석 씨의 월급만으로는 병원비를 감당하기 어려운 상황. 이들은 은행으로부터 대출까지 받았지만, 끝내 주변인들에게 돈을 빌려야만 했습니다. 갈수록 빚은 늘어만 가고 결국 엄마 점옥 씨가 신용불량자가 된 지 오래입니다. 생활비는 사실상 바닥난 상태이지만 이들에게 가장 큰 걱정은 따로 있습니다. 점옥 씨는 모금을 받는다면 제일 먼저 윤수 씨의 병원비와 의료 소모품비로 사용하고, 남는 것이 있다면 그 금액을 생활비에 보태고 싶다고 합니다.

내 아픔보다 아들의 아픔이 먼저인 부모
윤수 씨를 위해서라면 잠깐의 휴식조차 사치라는 점옥 씨와 형석 씨. 아들을 지키겠다는 일념으로 하루도 쉬지 않고 움직이는 부부이지만, 정작 이들의 몸도 성치 않습니다. 형석 씨는 만성 복합치주염으로 치아가 다 빠져버려 치료가 시급한 상황. 이제는 제대로 식사조차 하기 힘들지만, 아들이 먼저이기에 치과 진료는 늘 다음으로 미루곤 합니다. 점옥 씨는 전신에서 염증 반응이 일어나는 자가면역질환인 전신성 홍반성 루푸스로 약을 먹지 않으면 일상생활이 어려운데요. 힘들어도 아들에 대한 사랑으로 홀로 간병을 이어 나갑니다.

윤수 씨 가족이 한 집에 모일 수 있도록
하루하루 가족을 지키기 위해 사투하는 점옥 씨와 형석 씨. 그들은 자신의 아픔을 뒤로하고, 아들만을 바라보며 버티고 있습니다. 그런 점옥 씨의 소원은 단 하나. 바로 남편과 아들이 모두 건강해져 병원이 아닌 집에서 함께 생활하는 것입니다. 바람을 말할 때조차 아들의 건강이 먼저인 점옥 씨의 마음. 누구보다 서로를 아끼는 이들 가족을 위해 여러분의 도움이 절실합니다. 따뜻한 마음이 모여 엄마의 소원이 이루어질 수 있도록, 윤수 씨 가족에게 희망을 되찾아 주세요.

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