【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着 supported by にしたんクリニック
Автор: 964万7千分の一
Загружено: 2024-05-14
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【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着 supported by にしたんクリニック
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日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
田中優音(ゆな）さんはダウン症で生まれました。
そして重度の心臓病（ファロー四徴症)があります。
下の妹、笑舞(えま）さんは世界でも珍しい稀少難病’SCN8A'を持って生まれました。
SCN8Aは重度のてんかんを起こします。
その二人の娘を女で一人で育てるのがお母さんの田中佳世(かよ）さんです。
佳世さんは言います。
優音(ゆな）は私にとって「天使」です。
笑舞(えま）さんは1歳までは順調に成長していました。
しかし度重なるてんかんの発作で様々な心身の機能を失っていきました。
SCN8Aのお子さんの死因のほとんどは突然死です。
いつ笑舞さんを失うかわからない不安と共に生きている佳世さんは言います。
「自分で看取ってあげたいなと思います」
三人の1日に密着しました。
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