【パパママ感涙】医ケアっ子おもちくんとの初ディズニーランド！【1歳4ヶ月】

動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪
写真だけで果たして皆さんに色んな事を伝えられるだろうか…楽しんで見て頂けるだろうか…と悶々とするうちに動画制作が遅れ、実に半年越しのディズニー動画となってしまいました😂
なるべく飽きが来ないようにワイプ形式にしてみたのですが、いかがでしたでしょうか🤭(絶賛抱っこマンのおもちくん。後頭部ばっかりですみません…笑)

・障がい者スペースへの駐車
・中央救護室への医療物品預け入れ
・バギータグ装着
・DAS(ディスアビリティ・アクセス・サービス)利用
・医療ケアの為のケアルーム利用

などなど、医ケア児/障がい児向けのサービスを盛り沢山使わせて頂き、とても安心して過ごせたディズニーでした！今後大きなバギー(車椅子)に乗り換えたり、おもちくんが大きくなって抱っこ等が難しくなってきたらますますお世話になっていきそうなサービスです🌻

初めてこれ程賑やかな場所に出掛けてみて、気付いたのは「痰が溜まったゴロゴロ音に気付きにくい」という事！こまめに顔色をチェックしたり、おもちくんの胸に手を当てて痰が溜まってないか確認しつつ過ごしました。対面式ベビーカーに感謝！(ちなみに滞在中痰の吸引は20〜30回程あり、その都度通路の隅っこ等で対応しました)

何はともあれ…大好きな夢の国に、おもちくんとパパと行って来れた事、本当に本当に嬉しかったです😭親切に対応してくださったキャストの皆さま、パーク内で声をかけて下さった皆さま(見かけました！とメッセージを下さった方々も)、本当にありがとうございました。

「大切な我が子に、夢の国のキラキラと幸せが少しでも伝わってたら良いなぁ。一緒にいられて幸せだよ」
そんな事を思うのはきっとどの親御さんも同じですよね😊



▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
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当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

（楽曲提供：株式会社 光サプライズ）