CF Foundation | Lo más destacado del seminario web de la NACFC 2025

En este seminario web, la doctora Cori Daines y el doctor George Solomon compartieron algunos de los aspectos más destacados de la investigación y la atención de la Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística (NACFC, por sus siglas en inglés) de 2025. También respondieron a las preguntas del público. El programa fue moderado por Katie Fielding, una adulta con fibrosis quística. Los temas incluyeron los resultados de estudios sobre cómo afectan los moduladores al cuerpo, los problemas de envejecimiento con la fibrosis quística y el panorama sobre los tratamientos para la fibrosis quística. El seminario web se grabó el 10 de diciembre de 2025. Envíe un correo electrónico a [email protected] si desea una copia de las diapositivas en español.

0:00:00 | Comienzo de Lo más destacado del seminario web de la NACFC
0:03:03 | ¿Cuántas personas con fibrosis quística toman moduladores?
0:04:54 | Además de los pulmones, ¿cómo afectan los moduladores a otras partes del cuerpo?
0:07:03 | ¿Qué mostró el estudio CF-STORM cuando las personas con fibrosis quística que recibían moduladores dejaron de tomar solución salina hipertónica y dornasa alfa?
0:10:42 | ¿Se correlaciona un descenso en los niveles de cloruro en sudor con un aumento de la función pulmonar y menos exacerbaciones en las personas con fibrosis quística que toman moduladores?
0:11:59 | ¿Qué efecto tiene Trikafta sobre las infecciones por Pseudomonas en personas con fibrosis quística?
0:14:11 | ¿Cómo afecta Trikafta a la inflamación?
0:14:56 | ¿Cómo afecta Trikafta a la diabetes relacionada a la fibrosis quística?
0:16:58 | ¿Puede Trikafta reducir la progresión de la enfermedad hepática?
0:18:51 | ¿Puede la exposición temprana a moduladores rescatar la función pancreática?
0:20:42 | ¿Trikafta en dosis más bajas puede seguir manteniendo los niveles terapéuticos del fármaco?
0:22:39 | ¿Cuál es el potencial del tratamiento modulador intrauterino para ayudar a prevenir algunos de los problemas causados por la fibrosis quística?
0:26:16 | ¿Cómo afecta Alyftrek (vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor) al cloruro en sudor?
0:27:16 | ¿Qué podemos esperar con la próxima generación de moduladores?
0:32:44 | ¿Qué complicaciones (manifestaciones) provoca la fibrosis quística a lo largo de la vida?
0:35:30 | ¿Reduce Trikafta los mediadores inflamatorios clave?
0:36:34 | ¿Qué factores dan lugar al envejecimiento acelerado en la fibrosis quística?
0:37:17 | ¿Qué complicaciones relacionadas con el envejecimiento se aceleran en las personas con fibrosis quística?
0:39:31 | ¿Qué cánceres son más prevalentes en las personas con fibrosis quística?
0:40:00 | ¿Qué papel desempeña el gen de la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés) en el cáncer?
0:41:46 | ¿Qué podemos hacer con respecto a estos retos emergentes?
0:42:52 | ¿Qué tratamientos están en desarrollo?
0:46:07 | ¿Cómo puede ayudarme el Navegador de ensayos clínicos a participar en ensayos clínicos?
0:47:08 | ¿Cuáles creen que son los avances más prometedores para los pacientes con fibrosis quística en los próximos dos años?
0:50:12 | ¿Cuál es la perspectiva de las terapias de genes para los pacientes que han recibido trasplantes y no pueden tomar moduladores?
0:52:15 | ¿Es la terapia de fagos una opción para las infecciones por CMA (complejo Mycobacterium avium)?
0:54:13 | Aparte de la investigación que la Dra. Daines mencionó en su charla, ¿hay actualizaciones sobre la enfermedad hepática relacionada con la fibrosis quística?
0:57:16 | ¿Qué se está haciendo —o se puede hacer— para estudiar cómo afectan los moduladores a la salud cerebral y mental?
0:59:44 | En función de los efectos secundarios observados en las personas que toman Trikafta... ¿hay estudios sobre la eficacia de una dosis modificada o más baja para esos efectos secundarios?
1:01:07 | ¿Qué investigación se está realizando para detectar y diagnosticar mejor las infecciones en quienes ahora no podemos expectorar?
1:03:34 | ¿Hay actualizaciones en la investigación sobre los ensayos de CFRD en curso? Aunque los datos sobre GLP-1 han sido limitados, ¿hay alguna consideración de usar GLP-1 para la diabetes relacionada a la fibrosis quística, tal vez incluso en microdosis?