В Жуковском ребёнок с МПС посещает школу и бассейн

Эта история о семье, в которой живёт особенный ребёнок с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз II типа, или синдром Хантера.

Один случай на 25 000 новорожденных. Мукополисахаридоз из-за широкого спектра проявлений часто не диагностируется сразу. Симптомы прогрессируют постепенно: они почти отсутствуют у новорожденных и становятся заметными в детском возрасте. Андрею Евдокимову было чуть больше года, когда родители мальчика заметили особенности в его развитии. Андрей вёл себя не так, как другие дети.

"До Дня осведомлённости о мукополисахаридозе остаётся меньше месяца. 15 мая — Всемирный день МПС. Некоторым, к счастью, это слово и этот диагноз неизвестны. Наше счастье — фиолетового цвета. Благодаря мукополисахаридозу у нас появились настоящие друзья, которые ближе родственников. Мы ценим каждый миг и радуемся мелочам. Мы не можем добавить дней в жизнь, но добавляем радости в каждый день", — так прокомментировала премьеру сюжета президент МБОО "Хантер-синдром" Снежана Горчакова.

Активное участие близких в жизни Андрея Евдокимова способствует улучшению его физического и эмоционального состояния. А приверженность к терапии стала основой для успешного лечения, обеспечив семье возможность жить полноценной и счастливой жизнью.

Подробности в видеоматериале.

Ролик подготовлен ИА "ГЕНОМ-ИНФОРМ" по заказу МБОО "Хантер-синдром".

Давайте помогать пациентам вместе!

#редкоесчастьежить #намнефиолетово #пройтиэтотпутьвместе #мпс