Genetik Mutasyonda Gizli Risk ve Aile Yolculuğu! | MPS LH Derneği

Genetik Mutasyonda Gizli Risk ve Aile Yolculuğu! | MPS LH Derneği

#sağlık #mps #psikoloji

00:00 Giriş
00:47 Lizozamal Depo Hastalığında Tanı Ne Zaman Konur?
01:54 Kardeşlerde Duygusal Etkilenme Oluyor mu?
07:00 Derneğin Call Center Çalışması Nasıl?

✨ Ailede bir çocuk böyle bir tanı aldığında hayat bir anda değişiyor…
❗ Lizozomal depo hastalıkları genetik kökenli ve çoğu zaman fark edildiğinde çok geç olabiliyor.
💔 Aileler, kabullenme sürecinde büyük bir duygusal yük taşıyor.
💡 Erken tanı ve doğru bilgilendirme ise yaşam kalitesini değiştirebiliyor.

🌱 “Acının içinden geçmeden dışına çıkamayız” sözü aslında bu yolculuğu çok iyi anlatıyor.
Bizim yapabileceğimiz en önemli şey: farkındalık yaratmak.

👉 Sen de bu bilgiyi paylaşarak birçok aileye umut olabilirsin.

Kanalımıza Abone Olmak İçin:
https://bit.ly/mpslhderneği

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği, 6 Mayıs 2009’da kuruldu. Derneğimiz, MPS ve lizozomal depo hastalıklarıyla mücadele eden kişilere ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim ve benzeri konularda yol göstermeyi, bilgilendirmeyi ve daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamayı amaçlıyoruz.

Ülkemizde birçok insan lizozomal depo hastalıkları nedeniyle sıkıntı yaşıyor. Bazıları yıllarca hastalıkları tanınmadan, tedavi edilme ve daha iyi bakım alma şansına sahip oldukları halde bunlara ulaşamadan yıllarını geçiriyor. Biz lizozomal hastalıkları olan hastalar ve yakınları olarak bu sorunları birlikte aşmak üzere bir araya gelen hasta ve hasta yakınlarıyız. Sizlerle birlikte daha güçlü olacak, birbirimize daha fazla destek vereceğiz. Yaşam boyu süren bu hastalıklara karşı birlikte savaşacağız.

Ajans: Your Medya
Web: http://www.yourmedya.com
mail: [email protected]