【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤 supported by にしたんARTクリニック
Автор: 964万7千分の一
Загружено: 2025-05-23
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日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
新田悠（はる）ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。
この疾患は脳が石灰化していく病気で、この影響で滑脳症という脳にしわがない病気も発症したと言われています。
このDARS2 という病気、通常は10歳前後で運動機能が落ちることによって発覚することが多いのですが悠（はる）ちゃんは胎児期の段階からその症状が出ていました。
最重度であると診断を受けています。
妊娠中に障がいがあると言われたお父さんの新田誠さんとお母さんの新田杏奈さんは心配と葛藤を抱え、出産に臨みました。
悠（はる）ちゃんはが生まれてからこの４年間、二人は協力して、悠（はる）ちゃんのケアをし、全身全霊で悠（はる）ちゃんを愛してきました。
二人の心の葛藤、悠（はる）ちゃんに対する底知れない愛にフォーカスを当て、3人の日常に
密着しました。
ぜひご覧ください。
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協力
重症心身障がい児向け
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